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北单彩票官网:第二届血友病儿童夏令营正式启动

2018-07-16 11:03生命时报新媒体中心字号:TT

北京时时彩开奖结果 www.zkfkz.com.cn 7月13日,由中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持的“血有止境,自由人生”第二届血友病儿童夏令营“书海徜徉 艺起梦想”在深圳正式启动。本届夏令营主要面向6-13岁的血友病儿童及其家庭,通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体艺术学习与创作等环节,普及血友病规范化预防治疗理念,帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态,一起快乐学习、健康成长,享受自由人生。

血友病是一种遗传性的出血性疾病,在中国,血友病治疗面临着诊断率低、治疗率低、致残率高的现状。据统计,我国目前血友病患者约有13.6万,由于规范化预防治疗不足,14岁以下血友病患者出现残障的约占50%,18岁以上高达90%,给血友病小患者的心理健康造成了极大障碍。深圳儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨表示,对血友病患者而言,‘早诊早治’尤为关键,尽早进行足剂量规范化预防治疗能有效减少关节出血次数,将年出血控制在三次以内,从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。

中国儿童少年基金会相关负责人表示: “今年我们将继续携手夏尔中国等爱心企业,共同推进‘血有止境自由人生’血友病儿童夏令营走进全国更多城市和社区,通过打造血友病儿童夏令营这一平台,帮助血友病儿童及其家庭普及科学治疗理念,惠及更多血友病儿童及家庭,呼吁社会各界加强对血友病患者群体的关注。”

夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞先生表示,作为全球罕见病领域的领航者,夏尔中国一直积极携手社会各界,帮助血友病患者提高诊疗水平,增强国际领先治疗方案在中国的可行性。今后将进一步普及血友病规范化预防治疗,保障血友病儿童在成长关键期的身心健康,帮助他们早日实现“血有止境,自由人生”的愿景。

此次活动将覆盖北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市的血友病儿童家庭。邀请血友病权威护理专家,通过知识竞赛等寓教于乐的方式,带领血友病儿童共同学习《血友病儿童健康成长手册》以及“血友YOYO关节操”,并邀请儿童心理学专家提供专业的心理疏导及亲子沟通培训?!?/p>

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